Maailman atooppisen ihottuman päivä 2021
14/09/2021
14/09/2021
Atooppisen Ezceman kanssa elävillä ihmisillä on monia piilotettuja taakkoja, ja yleensä potilaat piilottavat tilansa:
Siksi monet ihmiset kärsivät stressistä ja jopa masennuksesta. (1)
Ei tarvitse piiloutua!
GAAPP on jäsenorganisaatioidensa avulla luonut tämän kampanjan keräämään ja jakamaan suosituksia (tekstiä, videoita tai valokuvia).
Keräämme todistuksia jäsenorganisaatioiden potilasyhteisöltä ja edistämme tietoisuutta, normalisoimme ja teemme tämän piilotetun sairauden näkyväksi. Kaikki kerätyt suosittelut jaetaan sosiaalisessa mediassa, tällä verkkosivustolla ja kaikissa digitaalisissa myyntipisteissämme 1. - 14. syyskuuta 2021 juhlimaan Maailman atooppisen ekseeman päivä.
FI: Kaikki ihmiset, joiden kanssa tapasin ensimmäisen kerran, katsoivat ihoani ja ottivat askeleen taaksepäin. He kysyivät: "Voi rakas, mitä sinulla on siellä?" Kerroin heille, että se on atooppinen ihottuma. Seuraava kysymys oli mikä se on ja onko se tarttuvaa. Minun piti toistaa heille päivä päivältä: EI, EI OLE SOPIVAA; KYLLÄ, NÄIN LÄÄKÄRÄN JOISTA; KYLLÄ, KÄYTÄN KERMOITA; Ei, tämä voide ei auttanut minua. Muukalaiset ovat aina täynnä neuvoja siitä, kuinka voisin parantaa ihoni, jotta voisin olla jälleen "kaunis".
SL: S komerkoli sem se prvič srečala, je pogledal mojo kožo in stopil korak nazaj. Vprašal je: »Ojoj, kaj pa imaš to?« Povedala sem, da imam atopijski dermatiitti. Naslednje vprašanje je bilo, kaj je to in ali je nalezljivo. Jaz pa sem znova in znova, dan za dnem, razlagala: NE, NI NALEZLJIVO; JA, SEM ŽE BILA PRI ZDRAVNIKU; JA, SI MAŽEM S KREMO; NE, TUDI TA KREMA MI NI POMAGALA. Neznanci so vedno polni nasvetov, kako bi lahko pozdravila kožo, da bi bila spet »lepa«.
Valentina, Atopikan instituutti
FI: Minusta tuntuu kuin olisin aavikolla, hallusinaatioita. Joka päivä näen lapseni kärsivän ja etsin keidas vahvistaa minua, jotta voin hengittää… löytääkseni ymmärryksen pilarin… Mutta se kaikki on vain aistiharhoja. Sen lisäksi, että meillä oli 2-vuotias tytär, jolla oli vakavin atooppisen ihottuman muoto (kaikkien taisteluiden kanssa, joita tauti tuo mukanaan kuin toissijaiset infektiot ...), meidät raportoitiin toistuvasti lastensuojelupalvelulle lasten laiminlyönnistä. Meidän on alettava ymmärtää, kuinka vakava atooppinen ihottuma on.
SL: Počutim se, kot da sem v puščavi in haluciniram. Vsak dan vidim svojega trpečega otroka in iščem oazo, da bi se lahko okrepil, zadihal… iš stee razumevanja… a je vse zgolj halucinacija. Ob najtežji obliki bolezni moje 2 letne hčerkice (ob vseh težkih bojih, ki jih bolezen prinese, sekundarnih okužbah)… se soočamo še s prijavami na center for socialno delo zaradi zanemarjanja otroka. Potrebujemo več razumevanje bolezni in empatije.
2 -vuotiaan tytön isä, Atopikan instituutti
FI: Äidin vahvin ote! Pidän sitä pientä kättä pelon vallassa, pelkääen huomista .. ensi kuussa .. sillä kuka tietää milloin .. tiedät, että jos se luiskahtaa kädestäsi, se pahenee, vaikka se epätoivoisesti yrittää tavoittaa kasvoja.
BS: Najjači stisak jedne majke! Sa strahom držim tu malu rukicu, sa strahom za sutra..za sljedeći mjesec .. za ko zna kada .. znaš da ako klizne iz tvoje ruke da će biti gore, dok se ona očajnički pokušava dohvatiti lica.
Temima Kameric, AAA – Alergije, Astma, Atopijski dermatitis
FI: Tarinamme alkaa käytännössä ensimmäisestä elämänpäivästä, mutta emme tienneet sitä silloin. Muistan, kun tulimme sairaalasta melkein 13 vuotta sitten ja kun saimme pienen ihottuman selällemme, minkä vuoksi emme rauhoittuneet koko yön, ja vain siksi, ettäeddlämpö, yms. ei sopinut meille.
BS: Nasa prica prakticki pocinje od prvog dana zivota, samo sto to tad nismo znali. Sjecam se kad smo prije skoro 13 godina dosli iz bolnice i kada smo dobili sitni osip po cijelim ledjima zbog kojeg se nismo smirivali cijeli noc, i to samo zbog toga sto nam nije odgovarala posteljina, temperatura and slicno. Sjecam se i silnih grceva, povracanja i dijareja nakon podoja, koji su bili vjerovatno posljedica hrane koju sam jela, a koja je mom djetetu cinila stetu.
Sanela Radoncic, AAA – Alergije, Astma, Atopijski dermatitis
FI: Minulla on kolme lasta, joista kaksi elää atooppisissa olosuhteissa. Afanilla (10) on astma- ja inhalaatioallergiat, Aasiassa (4) atooppinen ihottuma ja ravitsemusallergiat. Yritämme pitää heidän oireensa hallinnassa ja elää ilman rajoituksia. Olosuhteemme eivät ole estäneet urheilua. Kuten useimmat ihmiset, joihin nämä olosuhteet vaikuttavat, meillä on vaikein aika, kun oireet aktivoituvat sääolosuhteiden, pölytyksen tai ilmansaasteiden vuoksi. Käyttämämme lääkkeet ja valmisteet ovat myös kalliita ja niillä on suuri vaikutus kotitalousbudjettiin.
BS: Imam troje djece od kojih su dvoje atopijske konstitucije. Afan (10) ima astma i inhalatorne allergije, Asija (4) atooppinen ihottuma ja ravitsemuksellinen allergia. Trudimo se držati simptome pod control and živjeti bez ograničavanja. Naša stanja nas nisu spriječila da se bavimo sportom. Kao i većini ljudi koji su pogođeni ovim stanjima najteže nam pada kad se oire aktiivaraly uslijed vremenskih prilika, polenizacije ili aerozagađenja. Lijekovi ja valmistelut koristimo su isto tako skupi ja dosta utiču naš kušni budžet.
FI: Huono asia oli se, että minulta kysyttiin aina ”Millainen ihosi on?” eikä "Miten voit?"
DE: Schlimm -sota, dass ich immer gefragt wurde "Wie geht es deiner Haut?" ja mukava "Wie geht es DIR?"
anonyymi , Österreichische Lungenunion
FI: Muistatko Ozin velhon? Ehkä muistat Tin Manin, jonka nivelet tarvitsivat jatkuvaa öljyämistä pitääkseen sen liikkeessä? Tällaista elämä on atooppisen ihottuman kanssa, jota olen käsitellyt koko elämäni. Aamusta iltaan olet innokas varmistaaksesi, että "öljy" ei loppu, ja välissä yrität ajaa pois tulehduksen aiheuttamat epämukavat ja helvetilliset tunteet. Lisäksi sisäinen rauha häiritsee perheen, luokkatoverien, heidän vanhempiensa, opettajiensa, ystäviensä jatkuvasti antamia neuvoja ...
SL: Katso spomniš Čarovnika iz Oz-a? Se morda spomniš Pločevinka, ki so mu morali konstantno oljiti sklepe, da se je lahko premikal? Nekako tako izgleda življenje z atopijskim dermatiitti, s katerim imam opravka že celo življenje. Od jutra do večera paziš, da ne ostaneš “brez olja”, vmes pa skušaš vzdržati neprijetne in peklenske občutke, ki jih vnetja povzročajo. Poleg tega pa tvoj notranji mir kali konstantno svetovanje družine, sošolcev, njihovih staršev, učiteljev, prijateljev…
Maja, Atopikan instituutti
FI: Et voi koskaan tietää, milloin uusi ekseema puhkeaa. Eikä myöskään mikä laukaisee sen. On vaikea.
SL: Nikoli ne veš, kdaj te čaka nov izbruh. Niti kaj ga bo povzročilo. Težko je.
Anonyymi, Atopikan instituutti
FI: Pikkupoikani sanoi unessaan: ”Se kutittaa, se kutittaa…” ja “Äiti, laita voide iholleni.” Lastenklinikan päivystyksen ulkopuolella hän heitti vaatteensa ja nyyhkytti: "Äiti, auta minua", ja sydämeni lähes särkyi surusta. Pienelleni annettiin niin paljon kutinaa estäviä ruiskuja ja tulehduskipulääkkeitä, että hänellä oli oma terminsä jokaiselle ruiskulle, neulalle tai lansetille. He ottivat hänen verensä lukemattomia kertoja… Mitä minä todella pelkään?
SL: Moj mali fantek je v spanju govoril: »Srbi, srbi…« in »Mami, prosim namaži me.« Pred skubno ambulanto Pediatrične klinike je s sebe metal oblačilca in hlipal: »Mami, pomagaj«, meni pa je od žalosti skoraj počilo srce. Moj mali fantek je dobil toliko injekcij proti srbenju in kanil z zdravili za pomiritev vnetja, da je imel za vsako obliko injekcije, kanile ali lancete svoj izraz. Neštetokrat so mu vzeli kri… Česa je mene res strah?
Eva, Atopikan instituutti
FI: Olen 12-vuotiaan pojan äiti, jolla on ollut atooppinen ihottuma, koska hän on ollut kolmen kuukauden ikäinen. Onneksi onnistumme saamaan sen hallintaan, mutta silti kurinalaisuus tämän tilan hoidossa voi olla hyvin uuvuttavaa. Poikani on jalkapalloilija ja haaste, joka meillä on, on urheiluasun käyttäminen, koska tavallisesti ne on valmistettu synteettisestä materiaalista. Hiki voi myös pahentaa asioita. Otamme tämän tilan kuitenkin osana perhettämme ja sopeudumme siihen.
Vildana Mujkic, AAA – Alergije, Astma, Atopijski dermatitis
FI: Käytimme 6 vuoden Flixotide- ja Singular -lääkkeitä muutaman lyhyen tauon ajan. Nyt olemme olleet ilman astmahoitoa 2 vuotta, mutta hän käyttää toisinaan antihistamiinia allergisen nuhan takia. Iho on vain kuiva, joten käsittelemme sitä pehmentävillä aineilla. Nyt se on 13 -vuotias iso poika, joka on aktiivisesti mukana jalkapallossa ja harjoittelee lumessa ja sateessa eikä sairastu.
BS: Alergija na ubod pcele Koristili smo 6 god Flixotide i Singular sa par kratkih pauza i napokon zadnje 2 godine smo bez terapije for astmu samo povremeno koristi antihistaminik zbog allergijskog rinitisa Koza je samo suha pa tretiramo emolijentia Sada jeema i aktivno se bavi fudbalom i workoutra na snijegu i kisi i ne razboli se
Indira Merdanovic, AAA – Alergije, Astma, Atopijski dermatitis
FI: Kroonisissa sairauksissa on kyse siitä, että toiselta puolelta se vie sinulta jotakin ja toiselta jotain. Tällä hetkellä minusta tuntuu, että atooppinen ihottuma on juuri vienyt asiat minulta. Se on vienyt itsetuntoni, itsekunnioitukseni, lapsuuden ystäväni, teini-ikäiset poikani, työni ja urani. Haleja ja suukkoja lapsiltani. Kun ihoni on loukkaantunut, en anna lasteni koskea minuun enkä halua kumppanini koskevan minuun. Mutta ehkä atooppinen ihottuma on antanut minulle jotain… IHANA JA YMMÄRTÄVÄ PERHE. Ja sillä on väliä.
SL: Včasih je pri bolezni tako; da nekaj vzame in nekaj da. Trenutno imam občutek, da je meni samo jemala. Samozavest, samospoštovanje, igre, prijatelje v otroštvu, fante v mladosti, službo in poklic v srednjih letih. Objeme, poljube mojih otrok. Kadar imam rano pri rani s strtim srcem ne želim rokic mojih otrok ?! Mogoče mi je pa le dalo nekaj… ČUDOVITO IN RAZUMEVAJOČO DRUŽINO. In to je tisto kar šteje.
Martina, Atopikan instituutti
FI: Lazarilla diagnosoitiin atooppinen dermatiitti ja sen jälkeen elämämme on muuttunut. Aloitamme erilaisilla valmisteilla, jotka on tarkoitettu atooppista ihottumaa sairastavalle iholle. Kuukauden kuluttua voiteet menettivät vaikutuksensa, joten jouduimme usein vaihtamaan ne ja etsimään uuden, hänelle sopivan, jotkut ostetuista eivät edes tehneet mitään ja antoivat melko paljon rahaa, koska mikään ne ovat alle 2000 dinaaria.
SR: Lazar dobija dijagnozu ATOPIC DERMATITIS ja sitten se naš život menja. Počinjemo raznim preparatima namenjenim za kožu atopijskim dermatitisom. Kreme su posle mesec dana gubile dejstvo, tako da smo često morali da menjamo, i tražimo novu koja bi mu odgovarala, neke kupljene čak nisu imale nikikavog effectta davali poprilično dosta novca jer nijedna nije ispod 2000 dinara.
Tijana Petković, ALERGIA JA JA
FI: Minulla todettiin AD ennen ensimmäistä syntymäpäivääni. Minulla ei ole muistoja ilman kutinaa ja naarmuja taustalla. Olen nyt 18 ja aloitan ensimmäisen lukuvuoden. Olen oppinut AD: n ehkäisyn, hoidon ja pitkäaikaisen hoidon tärkeyden. Tämä auttaa minua kohtaamaan maailman itsevarmemmin kutinaa ja soihdutusta huolimatta!
Tonya Winders, Allergia- ja astma-verkosto
FI: Toivon ihmisten tietävän, kuinka vakava sairaus atooppinen ihottuma todella on; kuinka valtava vaikutus sillä on elämäämme. Minulle on vaikeinta, kun ihoni näyttää kunnossa ja ihmiset alkavat kertoa minulle, että minun pitäisi olla onnellinen, koska olen niin terve. Mutta he eivät tiedä unettomista öistä, ihon kiristymisestä, haavojen halkeilusta ja voimakkaasta kutinaa - kaikki tämä vie minulta niin paljon energiaa. Älä unohda, että kaikista oireistani huolimatta minulla on edelleen täynnä asioita päivässä, aivan kuten kaikilla muillakin terveillä ihmisillä.
SL: Želela bi si, da bi se zavedali, kako resna bolezen atopijski dermatiitti v resnici je. Kako močno prizadene naše življenje. Najtežje je, ko je koža videti dobro in mi ljudje govorijo, da naj bom srečna, da sem tako “zdrava”. Ne vidijo pa neprespanih noči, zategovanja kože, pokanja ran, burnih napadov srbenja — vse to mi vzame ogromno energije. Ne pozabite, da sem poleg vsega »tega« v dnevu primorana narediti vse, kar naredijo zdravi ljudje.
Manca, Atopikan instituutti
FI: Ostin kymmenennen kerman peräkkäin, joka on luonnollista ja orgaanista, poistin kaikki allergeenit ruokavaliostani, muutimme toiseen asuntoon, ostin uuden pesukoneen ja kuivausrummun, käytän erityistä pyykkijauhetta. Vaihdoin myös kylpyammeet, voiteet, lakat. Aloin juoda sitruunaa, selleriä ja mustan kuminaöljyä. Enkä lopettanut imettämistä. Kaikki tämä atooppinen ihottuma vaatii sinulta - paljon huolia, vaivaa ja uhrauksia.
SR: Kupila sam desetu kremu po redu, koja je prirodna i organka, izbacila sam sve alergene iz moje ishrane, preselili smo se u drugi stan, kupila sam novu mašinu za pranje i sušenje veša, koristim specijalni prašak za veš. Promenila sam i svoje kupke, kreme, izbacila lakove. Počela sam da pijem limun, celer ja ulje crnog kumina. Olen nimettömänä dojim. To sve atopijski ekcem traži od vas - puno brige, truda i odricanja.
Aleksandra, Mateje Vasićan äiti, ALERGIJA I JA, Serbia
FI: Huono asia oli se, että minulta kysyttiin aina ”Millainen ihosi on?” eikä "Miten voit?"
DE: Schlimm -sota, dass ich immer gefragt wurde "Wie geht es deiner Haut?" ja mukava "Wie geht es DIR?"
anonyymi, Österreichische Lungenunion, Itävalta
FI: Allergiayhdistyksen ja minun, ei lastenlääkärin, ansiosta Terodora sai uuden mahdollisuuden kasvaa terveellisesti.
SR: Zahvaljujući Udruženju Alergija I ja, a ne pedijatru, Terodora je dobila novu šansu da zdravo raste.
Jelena Mitrović, ALERGIJA I JA, Serbia
FI: ”Ihmiset pelkäävät, että hänellä on jotain tarttuvaa. Muistan, että kassanhoitaja hyökkäsi minuun ruokakaupassa ja kysyi minulta, onko tyttärelläni tuhkarokko, ja sanoin hänelle, että jos hänellä olisi, en todennäköisesti "vetäisi" häntä ympäri kauppaa. Joskus et vain kestä enää ja räjähdät. Ei liian kauan sitten leikimme toisen tytön kanssa leikkikentällä. Kun hänen isänsä näki, että lapsellani oli ihottuma, hän tarttui pieneen tyttöönsä ja käski hänen mennä pois. Hän ei antanut tyttöjen leikkiä. Joo, se on rankkaa. ”
SL: »Ljudje se bojijo, da ima kaj nalezljivega… Ena blagajničarka me je v trgovin napadla, če ima hči ošpice in sem ji povedala, da če bi imela ošpice je verjetno ne bi“ vlačila ”po trgovinah. Včasih enostavno ne moreš več in eksplodiraš. Nedolgo nazaj smo se igrali na igralih z drugo punčko. Ko je njen oče videl, da ima moj otrok izpuščaje je svojo punčko zgrabil in ji rekel naj gre stran. Ni pustil, da bi se otroka igrala. Ja, težko je. «Mamica 4 letne punčke
4 -vuotiaan tytön äiti, jolla on atooppinen ihottuma, Atopika -instituutti, Slovenia
FI: "Katso, korvasi putoavat!" "Toivottavasti en saa sinulta tätä asiaa!" "Olet niin ruma!" "Katso sinua. Katsoitko edes itseäsi peilistä? " "Olet täynnä arpia!" "Onko sinulla syyhyä?" On mahdotonta laskea päiviä ja öitä, jotka vietin itkien sellaisten ja vastaavien huomautusten takia, jotka leikkaavat suoraan sydämeeni ja aiheuttavat minulle tuskaa, kaikki tämä siksi, että olin niin erilainen kuin muut, koska minua ei hyväksytty ja koska minut heitettiin pois yhteiskunnasta. Oli lukemattomia päiviä, jolloin en halunnut mennä kouluun, koska siellä odotettiin minua. Tiedän tänään, että kaikki johtui väärinkäsityksestä, mutta eikö siellä ole ketään, joka opettaisi lapsia hyväksymään ne, jotka ovat erilaisia kuin muut, jotka ovat erityisiä? Eikö kukaan voi estää lapsia nauttimasta tällaisista henkilöistä, polkemasta heidän itsetuntoaan? Miten luokkatoverini ovat voineet olla niin ilkeitä minulle ...
SL: "Glej, ušesa ti bodo odpadla!" “Da se kaj ne nalezem od tebe!” “Kako si grda!” "Kakšna pa si? Onko se pogledala v ogledalo? " “Cela si krastava!” "Onko se garjava?" Koliko dni in koliko noči sem doma prejokala zaradi takšnih in podobnih besed, ki so me bolele in sedle točno v srce. Ker sem bila tako drugačna od ostalih, ker nisem bila sprejeta, ker so me izločevali iz družbe. Koliko dni si včasih nisem želela niti v šolo, ker sem vedela, kaj me čaka v šoli. Tanskalaiset vem, da je šlo za nerazumevanje, a kdo je naučil otroke, da ne sprejmejo posebnosti in drugačnosti? Norčevanja? Zbijanja samozavesti? Da so bili tako zlobni do mene…
anonyymi, Atopika -instituutti, Slovenia
FI: ”Atooppista ihottumaa sairastavat ihonhoitotuotteet maksavat paljon. Kaikki tämä maksetaan taskusta, yhteiskunnassamme ei ole ymmärrystä tai hyötyä, erityistä huolenpitoa, mutta lapsi rinnastetaan normaaliin elämään. "
SR: ”Preparati za negu kože sa atopijskim dermatitisom jako puno koštaju. Vie se to plaća iz svog džepa, kod nas od strane društva nema razumevanja ni povoljnosti, posebne nege, već je dete izjednačeno sa detetom koje živi normalnim životom. ”
Milena, ALERGIJA I JA, Serbia
FI: Iällä ei ole väliä tässä taudissa. Meitä kaikkia yhdistää kutina, veren kutina, hermostuneisuus, keskittymiskyvyn menetys, halu hypätä pois omasta ihosta ja tietysti allergiat. Kun olin pieni, kukaan ei tiennyt mitä ihottuma oli. Kaikella äitini hoidolla sain ihon superinfektion kuukauden ikäisenä.
SR: Godine u ovoj bolesti nisu bitne. Sve nas povezuje svrab, češanje do krvi, nervoza, gubitak koncentracije, želja da se iskoči iz sopstvene kože, i naravno, allergije. Kada sam bila mala, niko nije znao šta je to ekcem. Sviitti majuriinkuvasta, mesec dana dobila sam superinfekciju kože.
Kristina Bogdanovan äiti, ALERGIJA I JA, Serbia
FI: ”Voiteiden ja antihistamiinitablettien lisäksi henkinen harjoittelu on auttanut minua paljon kestämään ja lievittämään jatkuvaa kutinaa. Näiden menetelmien oppimisen kurssien olisi pitänyt olla pitkään osa hoitosuunnitelmaa. Stressi ja masennus vähenevät varmasti tämän seurauksena. ”
DE: ”Neben Cremen und Anti-Histamintabletten hat mir mentales Training sehr geholfen den konstanten Juckreiz zu ertragen und zu lindern. Kurss zum Erlernen dieser Methoden sollten längst Teil des Therapieplans sein. Stressi ja masennus wird dadurch sicherlich auch verringert ”
anonyymi, Österreichische Lungenunion, Itävalta
FI: En ollut pitkään aikaan edes tietoinen siitä, mitä atooppinen ihottuma tarkoittaa, elin ilman diagnoosia. Ihostani tuli kuiva, halkeileva, punainen. Kutina oli sietämätön, koko kroppa kutina. Naarmuuntumisen voimasta loin mustelmia jalkoihini. En nukkunut yöllä, hermostuin. Silmien ympärillä oleva iho tuli niin kuivaksi, että se alkoi satuttaa ja kiristyä. Silmäni alkoivat repäistä tuskasta. Seisoin peilin edessä, katsoin itseäni enkä enää tiennyt mitä tehdä. Tunsin itseni avuttomaksi, olin ruma itselleni. Ekseema ei ole vain halkeama, vaan punainen piste kehossasi. Ekseema ei ole vain kutina kehon taitoksissa. Ekseema vaatii luopumista, jatkuvaa kamppailua ja huomiota sekä oikean valikoiman kosmetiikkaa.
SR: Dugo nisam bila upućena ni šta znači imati atopijski ekcem, živela sam bez dijagnoze. Moja koža je postala suva, ispucala, crvena. Svrab je bio neizdrživ, celo telo me je svrbelo. On siline češanja stvorila sam modrice po nogama. Noćima nisam spavala, postala sam nervozna. Koža oko očiju je postala toliko suva da je počela da me boli, zateže. Pucala je. Oči su od bola počele da suze. Stanem ispred ogledala, pogledam se i ne znam sta da uradim više. Osećala sam se bespomoćno, bila sam ružna sama sebi. Ekcem nije samo ispucala, crvena tačka na vašem telu. Ekcem nije samo svrab na prevojima tela. Ekcem zahteva odricanja, trajnju borbu i pažnju i pravilan izbor kozmetike.
Jelena Malivuković, ALERGIJA I JA, Serbia
FI: Kun kutina -isku alkoi, en tiennyt, miten hallita itseäni. En kuule ketään, minulle oli vain tärkeää raapia. Mitä enemmän naarmut, sitä enemmän pidät siitä ja samalla tunnet makeaa kipua. Revit yhä enemmän veristen kynsiesi alle jääneen ihon. Ja nyt minua pelottaa, kun muistan!
SR: Kad krene napad svraba, nisam znala da se kontrolišem. Ne čujem nikoga, samo mi je bilo važno da se češem. Što se više češeš, sve ti više prija i istovremeno osećaš slatku bol. Sve više dereš kožu koja ti ostaje pod krvavim noktima. I suru mi je strašno kad se setim!
Kristina Neštinac rođ. Tasić, ALERGIJA I JA, Serbia
FI: Hetki, jolloin sain tietää ulkonäöstäni, oli pahin hetki, jolloin minusta tuntui kuin suuri, valtava, suurin kivipino olisi pudonnut suoraan minuun. Siitä lähtien seuraaviin kahteen kuukauteen huoneeni ei nähnyt valonsädettä, kotini peilit eivät nähneet minua, koska ne olivat peitetty suurilla pyyhkeillä.
SR: Momenat u kojem ja postajem svesna svog izgleda bio je najgori momenat u kom sam se ja osetila kao da se velika, ogromna, najveća gomila stena sručila pravo na mene. Od tada pa naredna dva meseca moja soba nije videla tračak svetla, ogledala u mojoj kući nisu videla mene jer su bila pokrivena velikim peškirimna
Anastasija Blagić, ALERGIJA I JA, Serbia
FI: Jos vihaan käsineiden laittamista puhdistettaessa hedelmiä tai vihanneksia, piilotan käteni muilta ihmisiltä kahden seuraavan päivän ajan. Jos käytän normaalin ihon ihmisten suihkugeeliä, naarmutan tuntikausia suihkun jälkeen. Jos aloitan raapimisen, en lopeta hetkeäkään… Jos, jos, jos… Elämä atooppisen ihottuman kanssa on yksi iso JOS, koska jos otat väärän askeleen, se on seuraus ennen kuin räpäytät silmiäsi.
SR: Ako mi je mrsko da stavim rukavice kad čistim voće ili povrće, naredna dva dana ću sakrivati šake od drugih ljudi. Ako iskoristim gel for tuširanje koji koriste ljudi sa normalnom kožom, češaću se satima posle tuširanja. Ako počnem da se češem, neću u skorije vreme prestati… Ako, ako, ako… Zivot at atopijom je jedno veliko AKO, jer ako načiniš pogrešan korak, eto je posledica pre nego što trepneš.
Bojana Đukić, ALERGIJA I JA, Serbia
FI: Olin vetäytynyt, jäin usein koulusta väliin. Häpeän, että minulla on allergioita ja että ihoni on niin "kuiva". Vaihdoin kymmeniä kylpyjä, voiteita, voiteita, vartaloöljyjä, pesujauhetta… Perheeni kutsui minua usein jopa hypochondriaciksi, koska minun piti aina käyttää erityisiä hygieniatuotteita.
SR: Postala sam povučena, često sam izostajala iz škole. Bilo me je sramota što imam allergije i što mi je koža toliko “suva”. Promenila sam desetine kupki, krema, losiona, ulja za telo, praška za veš… Čak sam često i od ukućana nazivana hipohondorom, jer sam eto uvek morala da koristim posebna sredstva za higijenu.
Jena Mitrović, ALERGIJA I JA, Serbia
FI: Olen alkanut pakenemaan itseäni, en voi enää katsoa mitä tapahtuu, kaikki rakkaus ei auta rauhoittumaan, menen töihin ja nukun yön 3-4 tuntia ja enemmän taukoja. Terveyslainsäädäntömme ei pidä atooppista ihottumaa sairautena, joten suurin mahdollinen saavutus on vain kahden viikon sairausloma.
SR: Počinjem da biježim od same sebe, ne mogu više da gledam šta se dešava, ni sva ljubav ne pomaže da se smiri, odlazim na posao, a no prospavana 3-4 sata s više prekida. Naz zakon tai zdravstvu ne smatra atopijski dermatiitti bolešću tako da maksimum što se može dobiti je svega dvije nedelje bolovanja.
Mirjana Popović, ALERGIJA I JA, Serbia
FI: Kutinaa ja naarmuuntumista, kunnes iho on verinen. Kukaan ei voi ymmärtää sitä. Se on erityisen huono yöllä; Raapiminen unessa! Siksi nukun joskus ohuilla käsineillä ja pidän kynnet lyhyinä.
DE: Juckreiz und Kratzen bis die Haut blutig ist. Das kann niemand verstehen. Speziell in der Nacht ist es schlimm; Kratzen im Schlaf! Manchmal schlafe ich deshalb mit dünnen Handschuhen, und halte meine Fingernägel kurz.
anonyymi, Österreichische Lungenunion, Itävalta
FI: Muu on jotain, joka on ollut kanssani koko lapsuuteni. Olin erilainen, koska minulla oli ihottumaa koko kehossani. Koska en saanut syödä sellaista ruokaa, jonka muut pystyivät syömään. Koska minulla oli haavaumia käsissäni ja minun oli vältettävä tiettyjä asioita, eläimiä, pölyä ... Tilanteeni vuoksi olin vihainen ja surullinen lapsi, mutta en uskaltanut näyttää sitä ulkopuoliselle maailmalle, koska pelkäsin, että ympärilläni olevat ihmiset sulkevat pois minä, joten piiloutuin ehdottoman ystävällisyyden ja avuliaisuuden taakse.
SL: Drugačnost je nekaj, kar me je spremljalo celo otroštvo. Bila sem drugačna, ker sem imela izpuščaje po telesu. Ker nisem smela jesti hrane, ki so jo lahko jedli drugi. Ker sem imela rane po rokah in sem se morala izogibati določenim stvarem, živalim, prahu… Zaradi svojega stanja sem bila jezen in žalosten otrok, ki pa si tega ni upal pokazati navzven, v strahu, da ga bo okolica izključila, skrizato sekli. za prijaznostjo in ustrežljivostjo.
anonyymi, Atopika -instituutti, Slovenia
FI: Lounaan aikana ystäväni ja minä istuimme ilmaisen pöydän ääressä. Poika lähestyi ja asetti astian viereeni. Ripaus iloa lensi ylitseni! Poika katseli minua ja hymyili. Hymyilin hänelle takaisin ja ihmettelin, mitä hänen päässään liikkui. "Onko tämä tarttuvaa?" hän kysyy? Se puukotti minua sydämeen. "Ei", sanoin ja pudistin pääni. Tunsin itseni petetyksi. Kaveri katsoi minua ikään kuin se olisi vain peliä hänelle. Vastauksesta huolimatta hän otti lokeron ja istui 2 paikkaa syrjään. Mutta silmissäni oli palavia kyyneleitä ja tietoisuus siitä, että maailma ei ole ystävällinen muita ihmisiä kohtaan.
SL: Med malico sva s prijateljico sedeli za prosto mizo. Pristopil je fant in zraven mene položil pladenj. Preletel me je kanček veselja. Fant me je opazoval in sme smejal. Vračala sem mu nasmešek in razmišljala kaj mu hodi po glavi. "A je to nalezljivo" vpraša? V srcu me je zbodlo. “Ne” sem dejala in povesila glavo. Počutila sem se izdano. Fant me je še naprej gledal, kot da mu je vse skupaj le igra. Kljub odgovoru je vzel pladenj in presedel za 2 mesti vstran. Meni pa so v očeh ostale pekoče solze in zavedanje, da svet ni prijazen do drugačnih ljudi.
Teini -ikäinen tyttö, Atopika -instituutti, Slovenia
FI: Atopian vastaista taistelua 16 -vuotiaaksi saakka johtivat vanhempani, eli jotenkin sulauduimme siihen vuosien varrella ja sovimme, ettei se mene ohi. Ja jossain välissä unenpuute, itku, kutina, kipu, avoimet haavat, jatkuvat infektiot ja ihon tulehdus, erityisesti rypyt, ovat tulleet osaksi hulluista rutiineistamme. Ja jotenkin, kuten Balkanin maat sanoisivat minulle, olemme veljeksiä… Ongelma kasvaa, kun sinusta tulee oma persoonasi, kun sinun on otettava taistelunpullo omiin käsiin. Sitten lapsuuden traumat alkavat muistuttaa sinua siitä, ettet kuitenkaan voi koskaan saada tyydyttävää elämänlaatua.
SR: Borbu sa atopijom do neke moje 16-te godine, vodili su moji roditelji, odnosno nekako smo s godinama se stopili s njome, pomirili se da neće proći. I negdje između svega toga, nespavanje godinama, plač, svrbež, bolovi, otvorene rane, konstantne infekcije i upale kože, naročito pregiba, postali su neka naša luda rutina. I nekako smo, što bi mi Balkanci rekli, deverali… Ongelma postaje veći kada postanete svoja osoba, kada štafetu borbe morate preuzeti u svoje ruke. Tada vas traume iz djetinjstva počnu podsjećati da možda ipak nikada nećete moći imati zadovoljavajući kvalitet života.
Jelena Kokorović, ALERGIJA I JA, Serbia
FI: Välähdysten aikana ihoni nousee niin paljon. Nukun silkkisessä makuupussissa estääkseni tuskallisen kosketuksen pellavaan tai puuvillaan…
anonyymi, Österreichische Lungenunion, Itävalta
Haluamme kiittää kaikkia tänä vuonna osallistuneita potilasjärjestöjä:
Tuella: