EoE Knowledge Exchange -yhteenvetoraportti

Tavoitteet

Kehittääkseen olemassa olevia ponnisteluja ja auttaakseen vauhdittamaan EoE:tä Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP), Regeneron ja Sanofi Genzyme isännöivät yhdessä ensimmäistä virtuaalista EoE Knowledge Exchange 16. EoE Knowledge Exchange -verkostoon osallistui maailmanlaajuisia, alueellisia ja kansallisia PAG:ita ja lääketieteellisiä yhdistyksiä, ja sen tavoitteena oli

1. Tuo yhteen EoE-yhteisön keskeiset sidosryhmät ja lisää yhteistyötä
2. Luo uusia oivalluksia lisätäksesi EoE:n maailmanlaajuista tunnettuutta
3. Määrittele maailmanlaajuiset painopistealueet ja määritä toiminnot, joita tarvitaan nostettaviksi

Tausta

Eosinofiilinen esofagiitti (EoE) on krooninen ja etenevä tyypin 2 tulehdussairaus joka vaurioittaa ruokatorvea ja estää sitä toimimasta kunnolla.(1) Ajan mittaan liiallinen tyypin 2 tulehdus aiheuttaa ruokatorven arpeutumista ja kapenemista, mikä vaikeuttaa nielemistä.(2) Noin 1 1,000 2,000–3 2,3 ihmisestä elää EoE:n kanssa ympäri maailmaa. maailma(XNUMX); tämän odotetaan kuitenkin kasvavan.(XNUMX)

Tällä hetkellä EoE sekoitetaan usein muihin, yleisempiin ruoansulatuskanavan sairauksiin, joilla on samanlaisia ​​oireita, kuten refluksitauti tai gastroesofageaalinen refluksitauti (GERD). Tuloksena, EoE-potilailla on usein viivästynyt tai virheellinen diagnoosi, mikä viittaa siihen, että taudin esiintyvyys on suurempi kuin tällä hetkellä ymmärretään.4

On olemassa useita potilaiden edunvalvontaryhmät (PAG) ja lääketieteelliset seurat ajavat ponnisteluja EoE:ssä, ja monet tekevät niin osana laajempaa allergiaohjelmaa.

Koska EoE on kuitenkin suhteellisen uusi sairaus, potilasyhteisö on edelleen pieni ja erilainen verrattuna muihin tunnetuimpiin kroonisiin sairauksiin. EoE on myös ollut poissa poliittisista keskusteluista ja jonkin aikaa EoE käsitellään toisinaan laajemman allergia- ja hengitystiepolitiikan asialistalla, EoE-potilaiden erityistarpeet jätetään huomiotta, koska yleisemmät sairaudet, kuten ruoka-aineallergiat, ovat etusijalla. Tämän seurauksena tietoisuus EoE:stä on rajallista ja potilaiden keskuudessa on edelleen suuri tarpeeton.

osallistujat

EoE Knowledge Exchange kokosi yhteen 13 edustajaa PAG:ista ja lääketieteellisistä järjestöistä kahdeksasta maasta ja edusti Pohjois-Amerikasta, Euroopasta ja Australiasta.

• Tonya A. Winders, Puheenjohtaja, Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP)
• Maryam Hassimi, Global Public Affairs johtaja, immunologia, Sanofi Genzyme
• Ilana Tabak, Johtaja, potilaiden edunvalvonta, immunologia, Regeneron
• Rebeca Andrádas, Kansainvälisten projektien johtaja, Espanjan EoE-liitto (AEDESEO)
• tohtori Arjan Bredenoord, Presidentti, European Society of Eosinophilic Esofagitis (EUREOS)
• Amanda Cordell, Toimitsijamies ja puheenjohtaja, EOS-verkko
• Eleanor Garrow-Holding, Presidentti ja toimitusjohtaja, Ruoka-allergia- ja anafylaksiayhteystiimi (FAACT)
• Tri Thomas Eiwegger, Biologian työryhmän puheenjohtaja, European Academy of Allergy and Clinical Immunology (EAACI)
• Jennifer Gerdts, Toiminnanjohtaja, Ruoka-allergia Kanada
• Tri Roberta Giodice, Puheenjohtaja, Italian eosinofiilistä esofagiittia vastustavien perheiden liitto (ESEO)
• Sarah Gray, perustaja ja puheenjohtaja, AusEE, Inc.
• Ellyn Kodroff, Perustaja, Kampanja, jossa vaaditaan eosinofiilisten sairauksien tutkimusta (PARATTU)
• Tri Salvatore Oliva, Italian eosinofiilistä esofagiittia vastustavien perheiden liitto (ESEO)
• Susanna Palkonen, Johtaja, Euroopan allergia- ja hengitystiesairauksien potilasyhdistysten liitto (EFA)
• tohtori Imke Reese, Tieteellisen neuvottelukunnan jäsen, Saksan allergia- ja astmaliitto (DAAB)
• Mary Jo Strobel, Toiminnanjohtaja, American Partnership for Eosinophilic Disorders (APFED)

Yhteenvetoraportti

Lataa koko yhteenvetoraportti, jossa on tärkeimmät tiedot, toimet EoE Caren parantamiseksi, päätelmät ja mitä voit odottaa tulevalta.

Viitteet

1. Abonia JP, et ai. Eosinofiilinen esofagiitti: nopeasti etenevät oivallukset. Annu Rev Med. 2012;63:421-434.
2. De Matteis, Arianna et ai. "Eosinofiilinen esofagiitti lapsilla: kliiniset löydökset ja diagnostinen lähestymistapa." Nykyiset pediatriset katsaukset 2020;16(3): 206-214. doi:10.2174/1573396315666191004110549
3. Dellon ES. Eosinofiilisen esofagiitin epidemiologia. Gastroenterol Clin North Am. 2014;43(2):201-218.
4. Abe Y, et ai. Eosinofiilisen esofagiitin diagnoosi ja hoito kliinisessä käytännössä. Clin J Gastroenterol. 2017;10(2):87-102.
5. Chehade M, Jones SM, Pesek RD, et ai. Eosinofiilisen esofagiitin fenotyyppinen karakterisointi suuressa monikeskuspotilaspopulaatiossa Food Allergy Researchin konsortiosta. J Allergy Clin Immunol Pract. 2018;6(5):1534-1544.e5. doi:10.1016/j.jaip.2018.05.038