Yhteenveto

Maailmanlaajuinen hengitysteiden huippukokous 2021 pidettiin käytännössä torstaina 9. syyskuuta 2021. Vielä yhden vuoden ajan halusimme tarjota potilasjärjestöille alustan korottaa ääntään kiireellisissä asioissa, jakaa parhaita käytäntöjä ja tulla yhdessä hengitysalan järjestöjen kanssa.


Hengityselinten huippukokousohjelma

  • Klo 13 CEST: Esittelytilaisuus GAAPP -puheenjohtajan Tonya Windersin kanssa
  • 14:00 CEST: Breakout -istunnot kolmelle hengityselinsairaudelle: astma, keuhkoahtaumatauti, harvinainen sairaus. Nämä istunnot tuovat yhteen hengityssuojaorganisaatiot jakamaan parhaita käytäntöjä ja hyödyntämään kollektiivisia ääniä kussakin hengityselinsairaudessa.

Täysistunto:

Täysistunnon aikana GAAPP: n puheenjohtaja Tonya Winders esitteli organisaatiota, sen henkilöstön, jäsenorganisaatioiden ja kapasiteetin kasvua vuodesta 2020. Esittelimme myös globaaleja kumppaneitamme (WAO, FIRS, GlobalSkin, WHO-GARD, GINA & GOLD) ja tulevat liittoumat.

Lyhyt päivitys ja yhteenveto esitettiin:

  • Kuormitus ja hengityselinsairauksien esiintyvyys
  • COVID-19 päivitys

GAAPP esitteli myös seuraavat hankkeet ja saavutukset, jotka ovat merkityksellisiä kaikille hengityselinten alalla työskenteleville organisaatioille:

  • Tyypin II potilasnavigaattori
  • SecureDerm-AD-rekisteri; COVID-19 rekisteri; Astma360- ja COPD360 -rekisterit
  • Tarkka vakava astmaohjelma-Break Over-Reliance & International Respiratory Council
  • Lisää verkkosivujen päivitystä ja hakukoneoptimointia
  • Maailman tietoisuuspäivät - astma, AD, keuhkoahtaumatauti, keuhkopäivä, nokkosihottuma
  • 10 vertaisarviointijulkaisua
  • Tieteellinen kokous & GRS- ja LATAM -huippukokous
  • Määritä astmakampanjasi
  • Hengityselinten oikean hoidon huippukokous ja puolustustyökalupakki
  • TOIMI COPD -kampanjasta
  • EoE -tiedonvaihto
  • Urtikaria jaettu päätöksenteon työkalu
  • Kansainvälinen hengitysliitto

Hankkeen viimeaikaiset julkaisut esiteltiin yksityiskohtaisesti:

  • Potilaiden vaikutusmahdollisuuksia oppaat COPD -potilaille
  • Science -animoidut videot kliinisistä kokeista ja yhteisestä päätöksenteosta

Meidän oli kunnia laskea suosittelulla ja esityksillä:

  • Elina Ikävalko Suomesta. Elina, 33 -vuotias, on vaiheen 3 emfyseemapotilas, jolla on diagnosoitu vaikea keuhkoahtaumatauti.
  • Tohtori Sarah Rylance, Medial Officer WHO: n päämajan NCD -hoitoyksikössä, joka esitteli WHO: n hengityselinsairauksia koskevan politiikan.

GAAPP esitteli Look Ahead of 2022:

  • Tutkimusprojektit ja rekisterit
  • Maailman tietoisuuspäivät 2022
  • LSE SA: n tarkastusjulkaisut ja politiikan painopisteiden yhdenmukaistaminen
  • Digitaalisen terveyden/terveyden edistäminen
  • Disease State Resource Center - astma, keuhkoahtaumatauti, COVID, Tuberkuloosi, harvinaiset sairaudet jne.
  • KPI: t SP -tavoitteiden saavuttamiseksi:
    • Taloudellinen kestävyys
    • Organisaatiokyvyn rakentaminen
    • Awareness
    • koulutus
    • Edunvalvonta (terveyspolitiikka)

Päätimme pääistunnon esittämällä, miten jäsenjärjestöt voivat osallistua GAAPP -aloitteisiin ja miten voimme auttaa organisaation kasvua ja tukea jokaisen jäsenen ponnisteluja.

Työryhmistä poimittuja puolustuslausuntoja:

COPD -ryhmä:

  1. tietoisuus: Meidän on lisättävä tietoisuutta kaikista riskitekijöistä, tavoitettava nuoret ja varmistettava, että keskustelemme puhtaasta ilmasta.
  2. Koulutus terveydenhuollon ammattilaisille: Meidän on varmistettava, että HCP voi käyttää oppaita, materiaaleja ja tietoja tiivistetysti ja yksinkertaistetusti. Varmista, että käännökset ovat aina saatavilla.
  3. Käytännön muuttaminen: Nämä riskitekijät on saatettava poliitikkojen tietoon ja varmistettava, että olemme aina mukana monen sidosryhmän kanssa kaikissa aloitteissa, kampanjoissa tai tapahtumissa.

Astma ryhmä:

  1.  tietoisuus: Astma on krooninen sairaus, josta ei voida kasvaa. Yli puolet astmapotilaista ei ole hyvin hallinnassa, eikä kaikille sopivaa lähestymistapaa ole olemassa astman heterogeenisyyden vuoksi. Käytä PULSARia punaisina lippuina astman arvioinnin käynnistämiseksi.
  2. Koulutus terveydenhuollon ammattilaisille: Selitä erot OCS: n, ICS: n ja anabolisten steroidien välillä. Selitä steroidien kumulatiivinen taakka, mukaan lukien samanaikaiset sairaudet ja erilaiset antoreitit.
  3. Käytännön muutos: Oikean hoidon saaminen oikealle potilaalle oikeaan aikaan pienimmillä esteillä. Varmista, että LMIC: llä on pääsy välttämättömiin lääkkeisiin.

Harvinaisten sairauksien ryhmä:

  1. tietoisuus: Harvinaiset sairaudet eivät ole harvinaisia. Harvinaisia ​​sairauksia on yli 7000, ja maailmanlaajuisesti sairastuneiden määrä on suuri. 
  2. Koulutus terveydenhuollon ammattilaisille: Kansanterveys on erittäin tärkeä taloudelle ja yhteiskunnalle, joten terveydenhuollon ammattilaisten tulisi auttaa potilaita saamaan tarvitsemansa hoito.
  3. Käytännön muutos: Lisää tutkimusta on tärkeää harvinaisten sairauksien alalla. Eri yhteisöjen potilaiden tyydyttämättömät tarpeet on tunnistettava ja niihin on vastattava.

Äänite

Jos et voinut auttaa, kutsumme sinut katsomaan täysistunnon tallenteen. 

\GAAPP Academy 2021

Tuimme myös jäseniämme kuudella kapasiteetin kehittämisen webinaarilla, jotka pidettiin verkossa viikoittain joka keskiviikko 6. syyskuuta-15. lokakuuta. Nämä istunnot kattoivat erilaisia ​​aiheita tarjotaan sekä englanniksi että espanjaksi. Voit katsoa webinaareja uudestaan ​​sivuiltamme GAAPP Academy -sivu.

Webinaarin aiheet vuonna 2021:

  • Videosisällön luominen 
  • tarinankerronta 
  • Koalition rakennus
  • Kaikki järjestelmät menevät - tekniikka, joka auttaa sinua puolustamaan
  • Sosiaalinen media aloittelijoille
  • Taloudellisen tuen perustaminen

Kiitos

Logo_Novartis