Global Respiratory Summit 2023 -banneri

Vuoden 2022 Global Respiratory Summit järjestetään hybridimuodossa (virtuaalisesti ja henkilökohtaisesti) perjantaina 2. syyskuuta 2022 SB Plaza Europa -hotellissa Barcelonassa (Espanja) ja suoratoistona. GRS tarjoaa potilasjärjestöille alustan, jossa he voivat korottaa äänensä kiireellisissä asioissa, jakaa parhaita käytäntöjä ja tulla yhteen hengitystiejärjestöjen kanssa.

Vuoden 2022 Global Respiratory Summit oli ensimmäinen henkilökohtainen GRS sitten vuoden 2019. Järjestettiin hybridikokous, johon osallistui 32 jäsenjärjestöä Barcelonassa, Espanjassa, ja 20 jäsentä osallistui verkossa.

Yhteenveto

GAAPPin presidentti Tonya Winders aloitti kokouksen vuosittaisella päivityksellä GAAPPin työstä edellisen kokouksen jälkeen. GAAPP on lähes kaksinkertaistunut vuodesta 2021, ja sillä on 82 jäsentä maailmanlaajuisesti.

Tonya esitteli seuraavat projektit ja saavutukset, jotka koskevat kaikkia hengitysalan organisaatioita:

Astma

Atooppinen ihottuma

COPD

Krooninen urtikaria

Eosinofiilinen ruokatorvitulehdus

  • EoE -tiedonvaihto

Eosinofiilien aiheuttamat sairaudet

Tonya Winders ja projektipäällikkö Victor Gascon Moreno esittelivät meneillään olevan akeuhkoahtaumatautia, AD:ta ja astmaa koskevissa hankkeissa. Yksi heistä (Astmasi hallinta) käynnistettiin istunnon aikana. Nykyinen avoimet viestintäapurahat (Maailman ekseemapäivä & Maailman keuhkojen päivä) esiteltiin, ja jäseniä kannustettiin osallistumaan ja liittymään vaikuttamistoimiin.

Yhteenveto annettiin ERS:ssä esitettävässä julisteessa, 2022 Asthma in Review: Potilaan näkökulma. Toinen esitys ERS:ssä oli yhteisprojekti COPD-säätiön kanssa: kysely, jolla kerättiin vastauksia lääkinnällisten laitteiden valmistajia ostavien tupakkayritysten potilaan mielipiteisiin jotka hoitavat hengityselinsairauksia englanniksi, espanjaksi ja saksaksi. Paperi tuloksista ja analyysi oli mukana kirjoittamassa ja julkaistu Thorax-lehdessä, ja Ruth Tal Singer esitteli sen viimeisimpänä uutisena ERS-konferenssissa.

Tonya Winders esitteli, kuinka GAAPP on mukana kirjoittamassa julkaistu yli 20 vertaisarvioitua artikkelia.

GAAPP muistutti jäseniään mahdollisuuksista pyytää Hankkeen rahoitus ja miten GAAPP voi rahoittaa jopa 25 % heidän projekteistaan.

Kumppanuudet GARDin, GINA:n ja GOLDin kanssa pysyvät vahvoina, sillä GAAPP on tunnistettu maailmanlaajuiseksi edustajaksi ja ääneksi. GAAPP on myös ollut perustajajäsen Hengityselinten oikean hoidon huippukokous ja International Respiratory Coalition (IRC). ERS:n aikana pidettiin myös IRC-istunto, johon osallistui GAAPP:n presidentti Tonya Winders.

Tonya päätti esittelyt GAAPP-toimistojen päivitykseen. Hän kertoi, että Otto Spranger, GAAPP:n perustajajäsen ja pitkäaikainen rahastonhoitaja, jää eläkkeelle joulukuussa 2022. Hän tunnusti myös projektipäällikön Victor Gascon Morenon jatkuvat saavutukset ja toiminnanjohtaja Lindsay De Santisin lisäämisen GAAPPiin. tiimi.

Global Respiratory Summit tarjoaa GAAPP:n jäsenorganisaatioille mahdollisuuden tehdä yhteistyötä yhtenäisen työsuunnitelman luomiseksi. Vuonna 2022 Breakout-istunnot jaettiin kahteen segmenttiin. Ensimmäinen keskittyi sairauden tilaan, ja toinen segmentoitiin alueen mukaan.

Disease State Breakout -ryhmiä pyydettiin määrittelemään seuraavat:

  1. Yksi tärkeä viesti on lisätä tietoisuutta taudista.
  2. Yksi ensisijainen tyydyttämätön tarve/viesti sairausvalistuksessa potilaille ja terveydenhuollon ammattilaisille.
  3. Tulosten parantamiseksi tarvitaan yksi ensisijaisen politiikan muutos.

Alueellisia Breakout-ryhmiä pyydettiin määrittelemään seuraavat:

  1. Mikä on alueen suurin haaste hengitystie-, atooppisille ja allergisille sairauksille?
  2. Kehitä ideoita mainitun haasteen voittamiseksi, jotka potilasyhteisö voi toteuttaa
  3. Tunnista mahdolliset alueelliset liittoutumat ja resurssit, joita tarvitaan suunnitelmien toteuttamiseen

COPD-PURKKAUS

Awareness

  • Mitä COPD tarkoittaa? Mikä se on? Ei käännetä kaikille kielille. Vaikka emme voi voittaa tätä estettä, meidän on lisättävä tietoisuutta siitä, mitä se tarkoittaa varmistaaksemme, että yleisö saa tiedon siitä, että tämä ei ole nimenomaan "tupakoitsijoiden sairaus" tai tarkoitettu vain vanhuksille.
    • Ehdotettu "Se voisi olla sinä" -kampanja
  • Edistää tietoisuutta siitä, että COPD on kolmanneksi yleisin kuolinsyy maailmanlaajuisesti
  • Arvioi maasi status quo potilasperuskirjan kuuden periaatteen mukaisesti.

Täyttämättömät tarpeet/ Viestit

  • Osoita leimautumista; Oireiden ymmärtäminen; Yksilölliset hoitosuunnitelmat
  • Heijastava kuuntelu palveluntarjoajille
  • Spirometriatutkimus osana vuosittaista seulontatutkimusta

Käytäntö

  • Tarvitsemme kansallisen keuhkoahtaumatautisuunnitelman (hallituksen hyväksymä)
    • a. Seulonta ja spirometria osana hyvinvointikokeita (CAPTURE-työkalu Yhdysvalloissa)
  • Nosta tupakan verotusta pääsyn vähentämiseksi ja vieroitusresurssien lisäämiseksi

ASTMAPURKKAUS

Awareness

  • Kuka on kohdeyleisömme – diagnosoimaton ja hoitamaton potilasyhteisö
  • Hengenahdistus EI NORMAALIA
  • Älä pidä Breathea itsestäänselvyytenä
  • Koulutus – potilaat ja perusterveydenhuolto
  • Potilasystävällinen kieli ja työkalut oireiden hallintaan
  • Tarve seulomiseen ja varhaiseen diagnoosiin
  • Yliluottamus (SABA, OCS, mukavuus ja hengenahdistus)
  • Työkalupakki liiallisen luottamuksen haitat: Miltä "hyvä hoito" näyttää? Peruskirja, standardit, video. Mitä haittoja on liiallisesta luottamisesta, videoista ja tarkistuslistoista (pulsar, ACT jne.).

Täyttämättömät tarpeet/ Viestit

  • Potilasasiamiehet ja perheet kouluttavat omasta näkökulmastaan ​​yleisölle, politiikan ja päätöksentekijöille, teollisuudelle ja palveluntarjoajille (perusterveydenhuollon ammattilaisille ja niihin liittyville terveydenhuollon ammattilaisille)
  • Näytä erilaisia ​​​​populaatioita, jotka edustavat astmapotilaita
  • Rakenna kumppanuuksia muiden organisaatioiden ja toimialojen kanssa vahvistaaksesi viestejä sosiaalisessa mediassa
  • Kansallinen keuhkojen terveyden toimintasuunnitelma

Käytäntö

  • KELLÄ on SABA yksin
  • Ilmasto-ongelma
  • Työvoiman kehittäminen
  • Miksi keuhkoja ei ole asetettu etusijalle (syöpä, sydän… miksi ei keuhkot?). Pitäisi olla kolmen parhaan joukossa
  • Kansallinen astma-/keuhkosuunnitelma (astma, keuhkoahtaumatauti, keuhko)rekisteri, spirometria, apteekkien lippujärjestelmä (vain neljällä edustettuna maassa oli kansallisen/hallituksen tason toimintasuunnitelma) Puhu keuhkoista laajempana käsitteenä. KYSY: jokaisella maalla on kansallinen toimintasuunnitelma – taktiikka näyttää erilaiselta sijainnin mukaan

Harvinaiset sairaudet (atooppinen, immunologinen ja hengitystie)

Awareness

  • Harvinaiset sairaudet eivät saa viedä keneltäkään perusihmisoikeuksia. Meidän ei pitäisi koskaan hylätä taistelua elämänlaadusta ja kaikkien sairauksien ja potilasmatkojen inklusiivisuudesta ja tunnustamisesta.
  • Kaikki vammat eivät ole näkyvissä. Harvinaiset sairaudet esitetään usein väärin iän ja sukupuolen perusteella, ja iäkkäät ihmiset ovat markkinointikampanjoiden syynä.
  • Tarkka ja varhainen diagnoosi, pääsy innovatiivisiin järjestelmiin, kuten digitaaliseen terveydenhuoltoon ja online-seurantaan, sekä hoidon korvaus.

Täyttämättömät tarpeet/ Viestit

  • Primary Care, Pediatricians & Specialist tulisi työskennellä yhdessä kehittääkseen ohjelmia ja seulontatyökaluja harvinaisten sairauksien varhaiseen havaitsemiseen lapsilla.
  • Perustiedon tulisi olla osa MD-opiskelijoiden perustutkinto-opetussuunnitelmaa, koska useimmissa maissa tähän tietoon ei tällä hetkellä ole laajaa pääsyä yliopistolääketieteen opintojen aikana.
  • LMIC:iden tieteellisten yhdistysten tulisi olla potilaskeskeisempiä ja tehdä enemmän yhteistyötä PAG:iden kanssa.
  • Käännä ohjeet ja tarjoa palveluntarjoajille kattavampi pääsy niihin.
  • Kun puhut terveydenhuoltohenkilöstöä, keskustele yksittäisistä sairauksista "harvinaisten sairauksien" käsitteen sijaan. Yleisön tietoisuuden ja päätöksenteon edistämisen kannalta kaikkien harvinaisten sairauksien ryhmitteleminen on järkevämpää antaa merkittävämpiä lukuja, kun on kyse politiikanteosta ja yleisestä vaikuttamisesta.

Käytäntö

  • Jokaisen maan tulisi kehittää potilaskeskeisellä tavalla rekisteri jokaiselle harvinaiselle sairaudelle, jota PAG:t ja terveydenhuollon ammattilaiset tukevat. Jos rekistereitä on useita (esim. tiedeyhteisön ja valtion rekisterit), tiedot on yhdistettävä, standardoitava ja jaettava yhdeksi rekisteriksi. Tarkkojen lukujen ja tietojen tunteminen auttaa meitä tukemaan hoitotutkimusta ja meillä on tarkat numerot esitettävänä HTA:ille kansallisesti.
  • Useimmilla LMIC-mailla ei ole asianmukaista pääsyä harvinaisten sairauksien diagnosointiin, hoitoon ja tukeen. Tarvitaan kiireellistä edistystä tarpeettomien kuolemantapausten välttämiseksi.
  • Digitaalisten terveydenhuolto- ja innovatiivisten järjestelmien saatavuus auttaisi tukemaan potilaita, joilla ei ole asianmukaista mahdollisuutta saada lääketieteellistä tukea sosiodemografisten tekijöiden, kuten rahan tai kuljetusten puutteen vuoksi, päästäkseen RD-asiantuntijoihin maaseudulla.

TOIMENPIDE: Luo atooppisten, allergisten ja hengitysteiden harvinaisten sairauksien potilaiden navigaattori, joka tarjoaa potilaille perustietoja portfoliomme merkittävästä harvinaisesta sairaudesta.

APAC + Lähi-itä

Haasteet

  • Allergia- ja atopiapotilaiden määrä kasvaa nopeasti. 1100 % Sairauksien esiintyvyys on nousussa.
  • Allergisten häiriöiden diagnosointiin ja hoitostandardeihin liittyvien tilojen puute. (Ihonpistotesti ei ole saatavilla useimmilla Aasian ja Afrikan alueilla).
  • Sairauden luonne ja koulutus, mikä on hoitosuunnitelma. Palveluntarjoajan kanssa jaettu riittämätön tieto.
  • Ei kansallista politiikkaa tai integroituja toimia.

Ratkaisumme

  • Kansalaisjärjestöjen ja potilaiden edunvalvojan integrointi. Miten vahvistamme potilasorganisaatiota? Paranna viestintää ja toimintaa sekä laajentaa jäsenpohjaa.
  • Global Umbrella – GAAPP on kanava
  • Läsnäolo tieteellisissä kokouksissa vaikuttamisen vuoksi

Yhteistyömahdollisuudet

  • Alueelliset liittoutumat tieteellisten veljeysjärjestöjen kanssa
  • Ota kaikki kiinnostuneet mukaan. Aasia, Lähi-itä, Afrikka – tässä järjestyksessä vaiheittainen lähestymistapa.

Kaakkois-Eurooppa

Haasteet

  • Kansanterveysjärjestelmä – esteet pääsylle, diagnostiset työkalut, lääkkeet, erikoishoito
  • Potilaan oikeuksien tietoisuus
  • Lääkkeiden väärinkäyttö, väärä tieto, kielimuurit
  • Ei laatustandardeja; Ei kansallisia suunnitelmia

Ratkaisumme

  • Potilas/HCP/teollisuusyhteistyö etusijalle
  • Kansallinen suunnitelma – Laajenna EML
  • Työvoiman kehittäminen – HCP-koulutus ja kansanterveys (GINA/GOLD)
  • Rekisterin tiedot
  • Potilastietoisuuskampanjat (oikeudet, vaihtoehdot, standardit)
  • Yksinkertaista, yhdistä ja käännä keskeisiä viestejä
  • Käyttämällä teknologiaa, kuten mobiilisovelluksia, näiden tietojen tarjoamiseen ja vuorovaikutuksen kannustamiseen

Yhteistyömahdollisuudet

  • GAAPP luo Kaakkois-Euroopan alueellisen allianssin, ja sen on määriteltävä tarkemmin tietty alue.
  • Esimerkki kansallisesta astma- ja allergiasuunnitelmasta, joka on räätälöity kunkin maan järjestelmään
  • Potilasasiamiehen/HCP-yhdistyksen yhteistyö – löydä yhteinen sävel

EU

Haasteet

  • Hengityselinten terveyden vaikutuksen ja merkityksen ymmärtäminen
  • Riittävä sairaanhoito ja pääsy
  • Psykologinen tuki – hoito- ja toimintasuunnitelmat

Ratkaisumme

  • Hengityselinten terveyden vaikutuksen ja merkityksen ymmärtäminen
  • Riittävä sairaanhoito ja pääsy
  • Psykologinen tuki – hoito- ja toimintasuunnitelmat

Yhteistyömahdollisuudet

  • HCP:n, PAG:n, maksajien koalitiot (määrittele kriteerit) – GAAPP koordinoi
  • Muuta politiikkaa alueellisesta kansalliseksi

IBERO-AMERIKA

Haasteet

  • Lääkäripalvelujen puute
  • Kaikenlaisen lääketieteellisen hoidon saatavuuden puute (LIC)
  • Varhainen diagnoosi on edelleen suunnitelman takana
  • HCP:n kuulemisaika on liian lyhyt
  • Ohjeiden puuttuminen (GINA / GOLD / EAACI)
  • On olemassa tarve toteuttaa humanitaarista/humanisoivaa lähestymistapaa hoitoon, joka on ajateltava UNI:ssa MD-opiskelijoille.
  • Urheilua ja CRD-aiheita koskevat väärät tiedot useimmat potilaat pitävät sitä haitallisena.

Ratkaisumme

  • Opeta MD-opiskelijoita ja kouluta heitä olemassa olevien ohjeiden ja protokollien mukaisesti
  • Henkilökohtaisia ​​terveysasioita koskeva koulutus kouluissa ryhmiteltynä ikäryhmien mukaan (6-8, 8-13, >13)
  • Parantaa vastasyntyneiden ja lasten harvinaisten sairauksien seulontaa varhaisen diagnoosin parantamiseksi ja lasten ja vauvojen kuolleisuuden vähentämiseksi.
  • Mainosta "potilaskouluja" niissä maissa, joissa niitä on.
  • Pyri parantamaan merkittävästi terveydenhuollon saatavuutta maaseudulla, lisäämään potilaiden vaikutusmahdollisuuksia, parantamaan terveydenhuoltoon pääsyä digitaalisesti ja tarvittaessa kuljetusmahdollisuuksista terveyskeskuksiin ja asiantuntijoihin.

Yhteistyömahdollisuudet

  • Kaikkien espanjaa/portugalia puhuvien PAG-ryhmien tulisi jakaa resursseja ja koulutustyökaluja keskenään tarjotakseen toisilleen, mitä heidän yhteisöistään puuttuu.
  • Espanjan ja Portugalin PAG-ryhmien tulisi olla enemmän tekemisissä LATAM-potilaiden kanssa, koska ne ovat yleensä paremmin rahoitettuja ja heillä on enemmän resursseja.
  • Jokaisen PAG:n tulee liittyä ja tukea toistensa tapahtumia ja pyrkimyksiä.
  • Olisi perustettava työkomiteoita kiinnostavien sairauksien mukaan
  • GAAPP:n tulisi luoda hyvien käytäntöjen kirjasto espanjankielisillä resursseilla

TOIMI: Koordinoi espanjankielisten resurssien kirjaston luominen
TOIMENPIDE: WhatsApp-ryhmä, jossa on 9 iberoamerikkalaista PAG:tä, luotiin

POHJOIS-AMERIKKA

Haasteet

  • Vakuutus. Mitä katetaan? Biologinen saavutettavuus
  • Hoidon saatavuus: maaseutuväestöllä on mahdollisuus saada hoitoa, ei asiantuntijoita; pitkiä odotusaikoja
  • Terveyserot
  • Edullisuus, hoito voi olla kohtuutonta

Ratkaisumme

  • HCP:t:
    • Varhaisen diagnoosin merkitys
    • Care Pathway -tietoisuus (HCP)
    • Lääkärin tietoisuus ja viestintä sekä yhtymäisyys potilaiden edunvalvontajärjestöjen kanssa
  • Potilaat:
    • Materiaalien saaminen käsiin – tarttuvuus, mikä on optimaalista hoitoa
    • Esteet - kieli, kulttuuri
    • Julkinen politiikka
    • Tee tiedoista yhtenäisempi

Yhteistyömahdollisuudet

  • Politiikan ja päätöksentekijät (vakuutus ja hallitus)
  • Teollisuuden yhteistyökumppanit
  • puoltaa
  • Allied Healthin kouluttaminen – voimaannuttaminen (PA:t, NP:t, hengitysterapeutit
  • Sosiaalinen media yhteisten aloitteiden ympärille, vahvista jaettuja viestejä
  • Luo jaettuja resursseja (miten keskustella lääkärisi kanssa)
  • Luo foorumi keskustelua varten

Päätösistuntomme piti pääjuontajamme Duncan Stevens, Influence Associationin omistaja ja perustaja. Duncan johti ryhmäämme harjoituksissa, joissa kehitetään taitoja kehittää vaikuttamistaitoja organisaation ja tehtävän puolustamiseksi paremmin. Kopio esityksestä ja tallenne on ladattavissa verkkosivuiltamme.

Päätelmät

Pääpuheenvuoron päätteeksi ryhmä kokoontui uudelleen keskustelemaan seuraavista vaiheista. GAAPP:n hallitus ja henkilökunta käyvät läpi purkuistuntojen aikana kerätyt tiedot vuoden 2023 strategisen suunnittelun aikana. Tulokset ja GAAPP:n strategiset tavoitteet ja prioriteetit jaetaan jäsenillemme ja kumppaneillemme joulukuussa 2022.

GAAPP haluaa kiittää alan kumppaneitamme GRS:n tuesta. Odotamme innolla jatkuvaa yhteistyötämme tukeaksemme yhteistä tehtäväämme.

Kuvia tapahtumasta

Äänite

Jos et voinut auttaa, kutsumme sinut katsomaan tallennetta:

GAAPP Academy 2022

Tuimme jäseniämme myös kuudella kapasiteettia kehittävällä webinaarilla, jotka pidettiin verkossa joka keskiviikko 6.–1. Näissä istunnoissa käsiteltiin erilaisia ​​aiheita tarjotaan sekä englanniksi että espanjaksi. Voit katsoa webinaarit uudelleen sivustoltamme GAAPP Academy -sivu yhdessä kahden viime vuoden videoiden kanssa. Webinaarin aiheet vuonna 2022:

  1. Markkinointi digitaalisella aikakaudella
  2. Grant kirjoitustyökalut
  3. Henkilöstön kehittäminen
  4. Varainhoito
  5. Potilaiden pääsy kliinisiin tutkimuksiin
  6. Potilaskeskeinen tulostutkimus
Katso webinaarimme

Sponsoridemme runsaalla tuella

Logo_Regeneron
Logo_Novartis

Edelliset Global Respiratory Summit -kokouksemme