Tietoja kyselystä

Saksalainen jäsenjärjestömme Urtikaria-Helden (Urticaria Heroes) suoritti kyselyn esitelläkseen, kuinka urtikariasta kärsivät ihmiset arvioivat nykyisiä hoitomenetelmiä omasta näkökulmastaan ​​ja rajoituksistaan ​​tämän taudin suhteen. Kysely keskittyi ensisijaisesti Saksaan, mutta se sai vastauksia muilta mailta ja alueilta. Tässä on laajennettu katsaus löydöksiin.

Kysely ei ollut vain akateeminen harjoitus, vaan intohimoinen pyrkimys vangita nokkosihottuman kanssa elämisen monimutkaiset vivahteet.

Urticaria Heroesin ensisijainen tavoite on auttaa sairaudesta kärsiviä. Tämä kysely oli suunniteltu mittaamaan, kuinka urtikariasta kärsivät henkilöt näkevät nykyiset hoitomenetelmät ja niiden taudista johtuvat rajoitukset. Urticaria Heroes toivoo voivansa edistää urtikariatutkimusta ja kehittää tehokkaampia hoitomenetelmiä lisäämällä yleisön tietoisuutta ja vaikuttamalla lääketieteelliseen yhteisöön ja poliittisiin päättäjiin. Tämä sisältää myös parempien lääkkeiden kehittämisen ja nopeamman hyväksynnän korvaamaan lääkkeen ulkopuolisten lääkkeiden kustannukset.

Lisäksi valtion terveys- ja sosiaalivirastojen olisi pyrittävä myöntämään vähintään 50 prosentin vammaisuusaste (DoD) vakavan nokkosihottuman tapauksessa.

Tämä tutkimus osoittaa, että urtikariasta kärsivillä on valtavat rajoitukset. Tämän kyselyn tarkoituksena on myös selvittää, koska tämän taudin suhteen ei tehdä tarpeeksi koulutusta.

Avainlöydökset

  • väestötiedot: Suurin osa vastaajista oli naisia, merkittävä osa 30-49-vuotiaita. Vastauksia tuli useista osavaltioista, ja Nordrhein-Westfalenilla oli korkein edustus.
  • Urtikarian kesto: Monet vastaajat ovat eläneet urtikariassa 1-5 vuotta, mutta huomattava osa on sairastanut sairautta yli 20 vuotta.
  • Urtikariatyypit: Krooninen spontaani urtikaria oli yleisimmin raportoitu tyyppi. Monet vastaajat olivat epävarmoja tilansa laukaisevista syistä, mikä korosti paremman potilaskoulutuksen tarvetta.
  • Hoito ja diagnoosi: Monien vastaajien mielestä ihotautilääkärit eivät ottaneet niitä vakavasti. Monille määrättiin antihistamiineja, joiden tehokkuus oli vaihtelevaa.
  • Palaute ihotautilääkäreistä: Ihotautilääkäreiden kokonaisarvio oli 3.3/5, mikä osoitti parantamisen varaa potilaiden hoidossa. Monet potilaat kokivat riittämättömiä tietoja tilastaan ​​ja sen hoidosta.

Väestötiedot: Tarkempi tarkastelu

Kysely keräsi monenlaisia ​​vastaajia. Vaikka huomattava enemmistö oli naisia, ikähaarukka 30–49, on tärkeää huomioida edustus eri osavaltioista, Nordrhein-Westfalenin johdolla. Tällainen monimuotoisuus korostaa nokkosihottuman yleistä ulottuvuutta, ja se vaikuttaa yksilöihin eri taustoista ja eri alueilla.

Vaikka kyselyyn osallistui monipuolinen väestö, suurin osa vastaajista oli naisia, pääasiassa 30–49-vuotiaita. Kuitenkin edustus eri osavaltioista, erityisesti huomattava läsnäolo Nordrhein-Westfalenista, on osoitus nokkosihottisen umpimähkään luonteesta. Se vaikuttaa yksilöihin kaikilta elämänaloilta, ylittäen iän, sukupuolen ja maantieteelliset rajat.

Urtikarian kesto ja tyypit

Nokkosihottuman pitkäikäisyys potilaiden elämässä vaihteli, ja monet ovat eläneet sairauden kanssa 1–5 vuotta. Silmiinpistävä määrä ilmoitti kuitenkin sairastaneensa tautia yli kahden vuosikymmenen ajan, mikä korostaa joidenkin urtikarian kroonista luonnetta.

Tyypeissä vallitsevaksi muodoksi nousi krooninen spontaani urtikaria. Silti monet vastaajat ilmaisivat epävarmuutta tilansa laukaisevista syistä. Tämä osoittaa kiireellisen tarpeen tehostaa potilaiden koulutusta ja valistuskampanjoita.

Hoito, diagnoosi ja potilaskokemus

Potilaan ja lääkärin välinen suhde on keskeinen minkä tahansa sairauden hallinnassa. Monet vastaajat kuitenkin katsoivat, että ihotautilääkärit hylkäsivät huolensa tai eivät ottaneet niitä vakavasti. Vaikka antihistamiinit olivat yleisimmin määrätty lääkitys, niiden tehokkuus vaihteli potilaiden välillä.

Ihotautilääkäreiden antama palaute paljasti keskimääräisen arvosanan 3.3/5. Tämä viittaa siihen, että potilaiden hoidossa, viestinnässä ja hoitostrategioissa on paljon parantamisen varaa.

Urtikaria monet puolet

Tutkimus paljasti monenlaisia ​​kokemuksia nokkosihottumakohtauksen kestosta ja tyypeistä. Monet vastaajat ovat navigoineet nokkosihottuman haasteissa 1-5 vuotta. Silti koskettava paljastus oli se osa osallistujista, jotka ovat kestäneet sairautta yli 20 vuoden ajan, mikä korosti joillekin nokkosihottuman kroonista ja säälimätöntä luonnetta.

Krooninen spontaani urtikaria tunnistettiin yleisimmäksi tyypiksi. Monien vastaajien laukaiseviin tekijöihin liittyvä epävarmuus on kuitenkin selvä vaatimus tehokkaampien potilaskoulutusaloitteiden ja tietoisuuden lisäämisen edistämiseksi.

Navigointi lääketieteellisessä maisemassa

Potilaiden ja heidän terveydenhuollon tarjoajiensa välinen dynamiikka on keskeinen rooli taudin hallinnassa. Hälyttävää on, että huomattava osa vastaajista koki ihotautilääkäreiden mykistävän tai hylänneen äänensä. Vaikka antihistamiinit tulivat yleiseksi reseptiksi, niiden tehokkuus oli potilaiden keskuudessa sekalainen.

Ihotautilääkäreiden antama palaute, jonka keskiarvo on noin 3.3/5, on räikeä osoitus potilaan hoidon ja viestinnän kuilusta. Tämä palaute katalysoi itsetutkiskelua lääketieteellisessä yhteisössä ja kannustaa siirtymään kohti empaattisempaa ja potilaskeskeisempää hoitoa.

Yhteenveto

Urticaria Heroes 2023 -tutkimuksen havainnot korostavat nokkosihottumapotilaiden kohtaamia haasteita ja tarvetta parantaa potilaiden hoitoa, koulutusta ja tutkimusta. Ymmärtämällä sairastuneiden kokemuksia voimme työskennellä kohti tulevaisuutta, jossa nokkosihottuma ymmärretään ja hoidetaan paremmin.

Urticaria Heroes 2023 -tutkimus kuvaa elävästi nokkosihottumaa sairastavien haasteita, toiveita ja tarpeita. Tulokset korostavat kiireellistä paremman potilashoidon, syvemmän tutkimuksen ja kattavan potilaskoulutuksen tarvetta.

Sukeltamalla syvälle näihin kokemuksiin voimme yhdessä tasoittaa tietä tulevalle, jossa nokkosihottuma ymmärretään, hallitaan ja hoidetaan paremmin. Matka voi olla pitkä, mutta yhteisellä ponnistelulla ja ymmärryksellä urtikariapotilaiden valoisampi tulevaisuus on ulottuvilla.

Katse eteenpäin: Polku kirkkaampaan huomiseen

Urticaria Heroes 2023 -tutkimuksen oivallukset ovat sekä paljastus että kehotus toimia. He korostavat monitahoisen lähestymistavan pakottavaa tarvetta: tehostettua potilaiden hoitoa, tiukkaa tutkimusta ja kokonaisvaltaista potilaskoulutusta.

Uppoutumalla näihin tarinoihin voimme suunnitella suunnan kohti tulevaisuutta, jossa nokkosihottuma ei ole vain alaviite lääketieteellisissä oppikirjoissa, vaan tila, joka ymmärretään, hallitaan ja hoidetaan sen edellyttämällä syvyydellä ja empatialla. Edessä oleva tie voi olla täynnä haasteita, mutta yhteisten ponnistelujen ja horjumattoman sitoutumisen ansiosta horisontissa on tietoisempi ja myötätuntoisempi maailma urtikariapotilaille.

Lataa alkuperäinen raportti.

Alkuperäinen raportti, jossa on kaikki kyselystä kerätyt ja selitetyt tiedot, on ladattavissa (saksan kielellä) alla olevan painikkeen kautta.

Lataa raportti

Suosittelemme ottamaan yhteyttä Urtikaria-Heldeniin (https://urtikaria-helden.de/) saadaksesi lisätietoja tuloksista ja siitä, kuinka toteuttaa ratkaisuja kaikkiin näihin tyydyttämättömiin tarpeisiin.

Haluamme kiittää Urtikaria-Heldeniä siitä, että GAAPP on voinut mainostaa tätä tutkimusta kansainvälisesti ja esitellä sen tuloksia maailmanlaajuiselle yhteisölle.